Michelle Mandere (24 ans)
Comment était votre diagnostic, et comment cela vous a-t-il affecté?
Au départ, il y avait beaucoup de confusion concernant mon état. Ma mère m’a emmené chez beaucoup de médecins, et aucun d’entre eux ne savait exactement ce que j’avais. Cela a conduit à un traitement inutile, qui a irrité ma peau encore plus.

Plus tard, j’ai été référé à un dermatologue qui a fini par me diagnostiquer le psoriasis. Mon diagnostic ne m’a pas affecté au début parce que je n’avais que 7 ans. Mais en vieillissant, j’ai commencé à remarquer des différences entre moi et mes pairs.

Comme d’autres ont commencé à remarquer mon état de peau, ils me posaient beaucoup de questions. Certains ne voulaient même pas s’associer à moi parce qu’ils pensaient que c’était contagieux. Les gens ont réagi de différentes façons à mon psoriasis, qui se sentait isoler à certains moments.

Quels ont été certains des plus grands défis auxquels vous avez été confronté lorsque vous vivez avec le psoriasis?
La chose la plus difficile d’avoir le psoriasis pour moi est l’inconfort constant que je éprouve, peu importe ce que je porte ou le temps. J’éprouve aussi une fatigue sévère et des effets secondaires de mes médicaments, comme des nausées et des ulcères buccaux.

Avoir le psoriasis prend un péage sur ma confiance et l’estime de soi, surtout lors d’une poussée. Peu importe à quel point je suis confiant ou à quel point je suis rempli d’amour-propre, il y a toujours des jours où je me sens trop en sécurité pour quitter ma maison ou pour être avec des gens.

C’est difficile pour moi de faire face parce que je sais que mes proches ne se soucient pas et voudraient toujours être autour de moi. Mais le psoriasis peut vous dévaster et vous faire vous isoler des autres. Il devient un trou profond qui peut être difficile à sortir de parfois.

Quels sont vos meilleurs conseils pour les poussées ou les mauvais jours?
Ma chose préférée à faire est de faire un bain chaud et tremper dedans pendant un certain temps. Je fais de mon mieux pour parler aux gens de mon système de soutien de ce que je ressens. Cela m’aide à réaligner mes pensées et me remettre sur terre. En conséquence, je commence à me sentir moins isolé.

Que souhaitez-vous que les autres sachent sur le psoriasis?
Les personnes atteintes de psoriasis peuvent mener une vie normale et poursuivre tout ce qu’elles veulent. La condition n’enlève rien à qui tu es. Il ne vous définit pas non plus.

J’aimerais aussi que les gens sachent que ce n’est pas contagieux. La plupart des gens que je rencontre font des pas en avant pour éviter de s’approcher de moi à cause de la peur. Je suppose que c’est juste une peur de l’inconnu, mais je peux assurer à tous les gens que le psoriasis n’est pas contagieux.

Janelle Rodriguez (27 ans)
Comment était votre diagnostic, et comment cela vous a-t-il affecté?
On m’a diagnostiqué un diagnostic de psoriasis à l’âge de 4 ans, donc j’étais trop jeune pour comprendre mon diagnostic au début. Au lieu de cela, il a affecté ma mère le plus.

Elle m’a emmené voir des dermatologues, et j’ai essayé différents médicaments et remèdes à la maison. Ma mère a appris à mes sœurs à appliquer mes médicaments d’actualité au cas où elle ne pourrait pas un jour. Je pense qu’une partie d’elle savait qu’un diagnostic de psoriasis pourrait avoir un impact négatif sur ma vie.

Je crois fermement qu’dès le début, ma mère a fait tout ce qui était en son pouvoir pour m’empêcher de faire face à ces obstacles. On dit que l’ignorance est le bonheur, et pour mes années d’adolescence, moins je connaissais, mieux c’est. Mais je ne pouvais pas vivre dans ma bulle d’ignorance trop longtemps.

Adolescent, j’ai remarqué une attention négative qui m’a été attirée chaque fois que je montraient ma peau. Je me souviens des regards de dégoût et les commentaires des gens ont fait. C’était comme si ce que j’avais était contagieux, et les gens avaient peur de s’approcher trop près. Je n’ai jamais senti de bien. J’avais honte de ma propre peau.

J’ai gardé ma peau couverte autant que je pouvais parce que je pensais que je faisais d’autres une faveur. Quand j’ai finalement parlé à un dermatologue, ma seule question était, « Comment puis-je me débarrasser de cela? » Il m’a expliqué que ce que j’avais était chronique, et qu’il n’y avait pas de remède. J’aurais cela pour toute ma vie, et je dois apprendre à vivre avec elle et le contrôler.

Dès que ces mots lui ont échappé, le rendez-vous était terminé pour moi. Je me suis senti dépassé par les nouvelles. Tout ce à quoi je pouvais penser, c’était à quoi ressemblerait le reste de ma vie. J’avais l’impression qu’une vie très longue et misérable m’attendait.

Quels ont été certains des plus grands défis auxquels vous avez été confronté lorsque vous vivez avec le psoriasis?
Mon combat contre la maladie mentale a été mon plus grand défi. Non seulement ces expériences négatives m’ont eu un impact personnel, mais c’était comme si quelqu’un m’avait arraché le bonheur, et tout espoir avait disparu.

Retour sur la vie avec le psoriasis : 3 histoires

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